Autisme & rouw

AutismeHet verlies van een dierbare is voor velen van ons een verdrietig proces. Hoewel men vaak in de veronderstelling is dat kinderen/volwassenen met autisme niets voelen of geen emoties kennen hieromtrent, is het overlijden van een dierbaren voor iemand met autisme wel degelijk een ingrijpende gebeurtenis. Vanwege hun “autistisch denken” kunnen zij verward raken, omdat zij hun eigen emoties niet kunnen plaatsen. In het geval van overlijden van een hechtingspersoon, kunnen daarbij problemen ontstaan in o.a. het verwerkingsproces.

Kinderen ervaren een overlijden op hun beurt weer anders dan een volwassenen met autisme. Kinderen met autisme hebben dikwijls een emotionele ontwikkelingsachterstand en informatieverwerking, waardoor een overlijden op het eerste gezicht geen impact lijkt te hebben, zij zullen emotioneel gezien niet “hetzelfde” reageren als leeftijdsgenootjes. Het is daarom belangrijk om je in zo’n geval te focussen op de mentale leeftijd van het kind met autisme en niet de kalenderleeftijd te hanteren. Begeleiding dient dan op een juiste wijze afgestemd te worden.

Kinderen in de leeftijd van 3 – 6 jaar weten nog geen verschil tussen leven en dood; doodgaan is een soort van “slapen”. Er is dus nog geen besef van een definitief afscheid. Kinderen kunnen vaak concrete en praktische vragen stellen, waarbij het van belang is om deze serieus te nemen en geduldig te beantwoorden. Maak er geen taboe van! Natuurlijk zijn dit nooit de “leuke” gesprekken in het leven, maar het hoort erbij.

Kinderen van 9 – 12 jaar gaan veelal iets anders om met het “overlijdensproces”; zij zijn zich meer bewust van het feit dat de dood iets definitiefs is. Het gedrag van het kind dient dan nauwlettend in de gaten te worden houden. Veel kinderen met autisme weten nog niet goed of ze verdriet voelen en op welke wijze ze hier uiting aan moeten geven. Volwassenen verwachten al snel dat een kind wel zal weten hoe het zich in zo’n situatie moet gedragen. Kinderen met autisme hebben het meeste baat bij iemand die hen begrijpt en uitlegt dat “verdriet” niet iets is als een toneelstukje, maar dat je het echt moet voelen. Voel je geen verdriet? Dan hoef je niet te huilen en zal de omgeving dat moeten respecteren.

Het is goed om te beseffen dat kinderen/volwassenen met autisme bepaalde rituele – behorende bij een begrafenis/crematieplechtigheid – anders interpreteren. Niets is vanzelfsprekend. Een “gezellige” koffietafel en vrolijk kleurende bloemstukken valt voor hen moeilijk te rijmen bij een verdrietige gebeurtenis. Gesproken woorden, teksten & gedichten kunnen letterlijk genomen worden. Teveel “verdrietige” mensen in één ruimte of de angst om eigen emoties te delen, het kunnen zo maar argumenten zijn voor iemand met autisme om dit soort plechtigheden uit de weg te gaan.

Wees dus altijd zoveel mogelijk concreet en duidelijk naar een kind/volwassen met autisme toe, wat hij/zij kan verwachten van zo’n plechtigheid. Bij kinderen/jongeren is het goed om hen iets concreets te laten doen, dat volledig afgestemd is op hun belevingswereld en behoefte.
Het verwerkingsproces van een kind/volwassenen met autisme, zal dus in vele gevallen anders zijn en anders worden ervaren dan die van de “niet-autistische-medemens”. Dit uit zich o.a. in:

  • Overmatige vertoning van “lastig” gedrag;
  • Het uiten van meer agressie en boosheid;
  • Stiller dan gewoonlijk, teruggetrokken en/of zichzelf isoleren;
  • Ontstaan van (onlogische) angsten.

Omdat een kind/volwassene met autisme een emotionele ontwikkelingsachterstand heeft, kan het gebeuren dat hij/zij in een later stadium – na het overlijden – te maken krijgen met een “vertraagde” emotie. Stukje bij beetje zijn alle puzzelstukjes op hun plek gevallen en zoeken de emoties hun uitweg. Op zo’n moment kan een kind/volwassenen met autisme alsnog te maken krijgen met hevige emoties.

Projecteer eigen emoties nooit op een kind/volwassen met autisme, want zij kunnen daar niets mee. Ze worstelen al genoeg met hun eigen emoties en zoeken hierin hun uitweg. Door een passende begeleiding toe te passen, kan het verwerkingsproces bij kinderen, jongeren en volwassenen met autisme goed worden afgerond en het verlies een plekje krijgen.

Meer informatie

Autisme – Wat zijn de kenmerken?
Nieuwetijdskinderen, ADHD en Autisme

Bronvermelding

Stockfoto: 123rf.com

Kijk ook naar...

4 reacties

  • En na 12 jaar? niets?, ik als autist na verlies van mijn oma kan er prima mee om gaan, gooi niet alles op 1 hoop!.

  • Hoi beste rouwverwerkers

    Zelf als autist gaat het rouwen bij mij heel verschillend. Bij de ene overledene heb ik er minder moeite mee om gelijk verdriet te voelen dan bij de ander. Ik moet er sowieso een band mee hebben. Ik ben al wel een paar dierbaren verloren. Vroeger was mijn houding gewoon niet zeuren en doorgaan, de laatste jaren besef ik pas het belang van rouw, ook als autist, maar ook als man.

    Ook komt de reactie soms inderdaad veel later. Zo had ik met mijn opa een hechte band ondanks dat we elkaar niet echt vaak zagen, pas de laatste 2 jaar spraken we elkaar steeds meer en diepere gesprekken over wat hij meemaakte in de oorlog en als tiener/twintiger in een Duits werkkamp. Ik lag met hem op 1 level, misschien had hij ook wel autisme, zeker weet ik het niet, maar heb een sterk vermoeden, sowieso het karakter van ons lijkt veel op elkaar.

    Tot de eerste 4 jaar na zijn (eigenlijk onterechte ziekenhuis) overlijden kon ik nog geen verwerking voelen of echt verdriet BEWUST ervaren, alleen ervaarde ik een enorme spanning en trillingen door mijn hele lichaam, een constant gejaagd pijnlijk gevoel, vooral in mijn hart, en constant moest ik dingen ondernemen om niet gek te worden, of was gefrustreerd en depressief, de verwerking liep dus gelijk al vast en spaak. Dus ik denk dat juist bij mensen met autisme in het ONBEWUSTE veel gebeurd met spanning, maar die spanning van het onbewuste in het lijf, komt niet in het bewustzijn als emoties tot stand, het is wel voelbaar in het lijf , verstandelijk kon ik de link met de spanning ook wel leggen, maar nog niet in gevoel, dus met verlies van opa.

    Pas na ruim 4 jaar begon de rouw en verwerking, nacht in nacht uit barste ik mega in tranen uit, wat normaal helemaal niet bij me past. Het was niet meer tegen te houden. Naar mijn idee gebeurde dat in dit geval, omdat ik in een andere levensfase terecht kwam, waardoor er ruimte in mijn hoofd voor verwerking ontstond. Die emoties hebben zo een 3 bijna volle nachten geduurd, en er kwam uiteindelijk (buiten mijn autisme), meer stilte in mezelf, stilte die ik letterlijk kon horen, en in mijn lijf kon voelen, gebeurtenis verwerkt, rust. Tuurlijk voel ik nog steeds emoties als ik aan hem denk en hoe hij is moeten gaan door een fout in het ziekenhuis, maar het hele gebeuren heeft een plaats in mijn geest, en in mijn lichaam en zelfs ook al in mijn hart.
    Tips: Die bij mij werkten bij meerdere gevallen,
    -1Maak een soort eigen afscheidsritueel voor je dierbare die is overleden, dat alleen voor jou is, en niemand per se hoeft te weten, maar mag wel als je daar echt behoefte aan hebt. Je hoeft het ritueel niet als doel jezelf te uiten te hebben (maar komt de emotie, dan moet het wel kunnen en vooral niet tegenhouden), gewoon iets maken of als ritueel doen, al begint je maar met je verstand ermee.

    -2 Wees op de begravenis of crematie jezelf, ga geen rol meespelen als iedereen gelijk moet huilen, dat werkt de verwerking juist tegen. Kan je je emoties niet uiten, jammer dan voor de ander, bij mij werkt het als ik er met anderen gewoon over praat tijdens de begrafenisbijeenkomst. Je bent niemand je emoties schuldig, iedereen doet het anders, wel-autist of geen-autist. Je hebt ook niet altijd met een overledene een band gehad, dus hoef je ook sowieso niet altijd bij iedereen iets te voelen.

    -3 Draai in je eigen tijd mooie muziek die aan je dierbare doet denken en waarvan je het verdriet om het verlies er uit zou willen gooien (Bij mij kwam de emotie er bij een ander overlijden uit het niets uit bij het liedje “Sandy” van de film of de band “Grease” en sterk een beeld van de overledene voor me zien) of pak er een foto bij, of praat met diegene die is overleden via de foto, dat zorgt voor dieper contact en meer besef van de situatie van overlijden. Soms wil dat nogal een huilbui of uiting veroorzaken die op kan luchten, komt de emotie er niet, dan kun je daar niks aan doen, en voel je dan al zeker niet schuldig, want je weet met je verstand ook heel goed dat je iemand erg mist, alleen de lading eruit gooien gaat bij ons vaak moeilijk.

    Autisme wordt vaak uitgelegd met allerlei termen via de DSM. Maar de kern-(knel)punten waar het bij autisme om draait zijn: BESEF en CONTACT, overkoepelend over alles in het leven, en over alle DSMsymptomen die opgesomd staan bij autisme, en zeker ook bij rouwverwerking!

    Veel sterkte met de rouw, en daarna een mooie en gelukkige toekomst gewenst!

    • Frank ik heb ongeveer hetzelfde mijn oma is nu 4 jaar dood en nu besef ik het pas en lig ik elke dag te wenen. Ik moet het wel nog vertellen..

  • Nog even een reactie op mijn vorige mail. Ik wou het nog even een paar dagen voor me houden uit respect voor mijn kater, mijn lieve hond is dus eervorige week overleden, maar kan nu pas bewust onderzoeken hoe mijn rouw met mijn autisme werkt voor dierbaren, en daar zal ik even verslag van doen, met mogelijk nieuwe tips of uitleg. Ook ben ik zo veel mogelijk eerlijk over dingen die met autisme gevoelig liggen, en die voor de buitenwereld raar of ongevoelig over kunnen komen, maar neem het op voor mijn lotgenoten, de mede-auties! Ik neem het op tegen mensen die autistisch rouwen niet willen begrijpen en daarover oordelen.

    Wat ik merk met rouwen is dat ik er heel bewust bezig mee moet zijn, het verwerken (huilen) gaat niet vanzelf en komt niet op spontane momenten uit de lucht vallen, al is gemis of “denken aan…” ook al een deel van verwerking . Zelf ik moet er echt doelbewust een ritueel van maken, zonder dat komt het rouwen niet of te weinig tot stand. Dus ik heb (net als in de vorige mail stond) een foto met kaarsjes neergezet, emotionele muziek opgezet. Maak er iets van: Fotocollage, creatief kunstwerk, roep om de persoon hardop, zet spullen van die persoon neer, maak een apart tafeltje of altaar, alles kan, niks is gek.
    Voor die handelingen voelde ik nog niks (met verwerking en mezelf kunnen uiten net NA zijn overlijden dan) maar ik moet deze handelingen eerst met mijn volle verstand in gang zetten, en dan nog kijken of de gevoelens meer los kwamen in mezelf, stukje bij beetje werden de gevoelens aangeraakt, heel gefragmenteerd, oppervlakkig en zelfs blokkerend, maar het kwam. Hoe meer je een ritueel ervan maakt en bewust contact zoekt met diegene om wie je wilt rouwen (of met de foto mag ook als je het fijner vind), hoe meer besef kreeg ik van het gemis, en wat dat betekent voor mijn leven en van het besef hoeveel mijn hond voor me heeft betekent, het gevoelsbesef ontstond door woorden en handelingen bewust toe te passen, waar uiteindelijk je emotiecentrum in mijn hersenen op reageerde blijkbaar,

    En daar gaat het juist mis bij autisme: Hoe maak ik contact, en besef ik de ernst van de situatie en wat het gemis betekent, diep doordrongen kunnen raken van wat de dood betekent, of daar geen uiting naar kunnen geven naar de buitenwereld, waardoor je eigenlijk wel zou willen, en daardoor ook zelf op slot slaat, onverschillig wordt naar anderen en in jezelf gekeerd. Je moet daar via deze handelingen en rituelen achterkomen wat rouwen is, het emotieverwerkingscentrum moet bewust worden gemaakt, en die rituelen zijn voor jezelf, of je daar anderen bij betrekt, dat is aan jou.

    Verwerking geldt bij autisme niet alleen voor doodsrouw, maar van alles in het leven, informatieverwerking en verwerking van prikkels en andere dagelijkse gebeurtenissen. Tijdens de ziekte van mijn hond toen hij nog leefde heb ik eigenlijk al het meeste gerouwd, wat wel goed ging, maar zeer zwaar was. Zoveel onbegrip ik dagelijks over me heen krijg door mijn autisme van de buitenwereld, zoveel aandacht, liefde en begrip gaf mijn hond me de dagen voor zijn overlijden (en ook daarvoor op andere manier), hij nam echt bewust afscheid, en dat liet hij heeel duidelijk merken. Dat besef, onbegrip van de buitenwereld over mij met mijn autisme, in combinatie van onvoorwaardelijke liefde en begrip van mijn hond die hij me zijn laatste dagen gaf, zorgde voor grote emotionele ontlading, hoeft niet per se huilen te zijn elk moment, maar het komt hoe dan ook hard binnen. De nacht voor zijn overlijden, heeft hij zelfs uren aan mijn bed zacht zitten janken en me alleen maar aangekeken, iets wat hij normaal nooit deed zo. Hij stierf uiteindelijk de avond erop met een schreeuw, zoals een wolf schreeuwt, maar dan helaas aan een hartstilstand, in mij armen. Dat ging echt door merg en been.

    Bij echte verwerking en rouw zou ik inderdaad wel therapie aanraden bij anderen, als je volledig vastloopt of niet lukt om te rouwen, en als het met mijn tips ook niet lukt, ik ben geen proffessional daarin. Het klinkt misschien heel zweverig en paranormaal, maar tegen een overleden dierbare praten werkt zo ontzettend goed! Je hoeft nog niet eens tegen een foto te praten, maar alsof diegene nog in de kamer is, in een stille ruimte. De kans is dan groot dat tranen komen, en dus verwerking, soms kun je zelfs rond die dagen echt tekenen van diegene krijgen, mocht dat zo zijn. Het gaat er niet om dat je zware huilbuien zou moeten krijgen, maar dat het besef van verlies er is, dat je met anderen over je diepste gevoelens kan praten wat betreft de persoon of dier, in alle eerlijkheid.

    Rouwen is sowieso moeilijk, met autisme rouwen is extra moeilijk. Want geef nou eerlijk toe, met al die sociale conflicten en problemen, die je als autist al dagelijks op je bord gesmeten krijgt door anderen, en daardoor problemen krijgt met jezelf (al ervaar je dat voor een deel alleen al zo), en je van de omgeving al constant de schuld krijt van je autismebeperkingen en niet eens snapt hoe het sociaal allemaal fout gaat door het autisme, of wat ik uberhaupt fout doe. Autisme in combinatie met de omgeving kan in je dagelijkse leven al zo een gefrustreerd en een depressief leven brengen, als je geen oplossingen ervoor kunt bedenken of toepassen.

    En dan komt rouw er ook nog bovenop van iemand anders die is overleden, en dan moet het ook maar zo zijn dat je al een band hebt kunnen opbouwen met diegene die dood is. Voor rouw is dan geen ruimte voor in een hoofd met autisme. Want je bent nog bezig met rouwen over dat je zo vaak gekwetst wordt met je autisme, DOOR ANDEREN!!!, en over de autisme diagnose die nooit over zal gaan, ook dat is echte rouw. En vervolgens moet je dan ook nog om een ander persoon gaan rouwen die dood is, geen ruimte meer voor in het hoofd!! Ik weet het, het klinkt heel hard, maar vaak is dat helaas wel de waarheid bij vooral volwassenen met autisme en hoge intelligentie die er sociaal erg onder lijden, ook weet ik er zelf ook van , van momenten van overlijdens van dierbaren in moeilijke periodes. Vaak wordt dat niet gezegd naar anderen, door de autist uit respect voor anderen. Of het wordt niet gezegd uit schuld- en/of schaamtegevoel

    Om iemand van de kennissen of familie te moeten rouwen die geen respect toonde voor je autisme, of niet wilde omgaan met jou autisme, daar wil je niet eens om rouwen, en zeker al niet bij aanwezig zijn op de begravenis met miljoenen prikkels om je heen, en rouwen hoeft dan natuurlijk ook niet. Dit even voor de autisten die denken dat ze bij iedereen moeten rouwen, hoeft niet, alleen om diegene waar je van houdt of het gevoel hebt wel even te willen rouwen. En zeker niet om mensen die jou gekwetst hebben met je beperking, of die jou niet wilden begrijpen. Praat dan eerder met anderen over dat je iemand niet doodwenst, maar dat je eerder altijd problemen hebt ervaren met diegene die is overleden, en wat jou erg dwarszat met deze persoon, eerlijkheid tegenover je gevoelens en tegen anderen over die persoon, heel belangrijk!!

    En van wie je echt houdt, daar wil je dan zeker om rouwen, maar daar is dan geen plaats meer voor in het hoofd in moeilijke autisme/sociale periodes, doordat je al dagelijks vecht tegen de bedreigende, kwetsende sociale wereld waarin je als autist moet overleven, wat betekent een overlijden van een ander nou weer op dat moment, als je al dagelijks gekwetst wordt door anderen vanwege een beperking. Rouwen komt dan wel zeker om die dierbare, maar pas als er plaats voor is, later, als je bepaalde sociale problemen hebt op kunnen lossen of sterk kunnen verminderen, of als je in een betere levensfase of situatie komt, dan ontstaat pas ruimte voor rouw.
    Overigens hoef je als autist natuurlijk geen problemen te ervaren met de medemens, dat is voor iedereen verschillend, voor sommigen maar heel weinig sociale problemen, anderen gaan dag in dag uit zwaar gebukt onder het autisme en de omgeving. Sommigen zullen wel ruimte ervaren voor rouw als je een beetje normaal met autisme en de omgeving kunt omgaan.

    Maar hoe dan ook, ben eerlijk over je gevoelens, zowel voor jezelf als voor de omgeving over de overledene: Dus hoe voel je en denk je over dingen of mensen, en in hoeverre wil je over iemand rouwen, überhaupt, wel of niet rouwen? Kom voor jezelf op, en vraag je niet af hoe een ander wilt dat jij rouwt, het is jou proces. Wil je echt rouwen, doe er dan wat tastbaars mee (foto, kaars, altaartje, praten met de overledene, spullen van ander bij elkaar leggen, muziek)
    Warme Groet!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *